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他很大的愿望就是有台电脑趁着手指能动多学点

2022-05-23 来源:

　　随着“冰桶挑战赛”的风行，不少人知道了“渐冻人”，可多数人还不知道“渐冰人”，而这类患者患上的是一种名为“进行性肌营养不良症”的恶性疾病，很难活过20岁。

　　几年前，太仓一对兄弟先后被诊断为“渐冰人”，他们大脑一切正常，但全身不能动，就像是“清醒的植物人”。哥哥高文强去年去世，弟弟高文刚的情况也不乐观，他现在很大的愿望就是能有一台电脑。蒋文龙刘少树文/摄

　　在太仓市板桥管理区四通路一间十多平方米的房子里，四十多岁的张莉正在做手工活，旁边床上半坐半躺的少年是她的小儿子，叫高文刚。张莉还有个儿子叫高文强，去年因病去世。

　　2003年，才9岁的小文强在安徽阜阳老家读一年级。和小伙伴不同的是，小文强总是浑身没力气，走路时两腿发软，还经常摔跤。渐渐地，情况越来越严重。张莉和丈夫高玉洪带着儿子跑遍阜阳的医院，始终没查出病因，后来去上海检查，被确诊为进行性肌营养不良症，医学上称之为“渐冰人”。

　　可怕的是，这种疾病会随着孩子年龄的增长越发严重，肌肉逐渐萎缩，行动能力会渐渐消失，目前这种病尚无法医治，而且男孩遗传的可能性比女孩大。祸不单行，比文强小3岁的文刚，2006年出现和哥哥一样的症状—经常摔跟头，浑身有气无力。去上海检查，文刚患上和哥哥一样的病。

　　2005年，高玉洪带着全家来太仓打工，全家人就靠他每月的工资维持生活。由于当时大儿子基本丧失运动能力，吃喝拉撒全部要有人照料，张莉就留在家里照顾孩子，同时接些简单的活在家做。

　　“老大走了，去年冬天的事”，看着床上的文刚，张莉的眼泪止不住地掉。去年，卧床10年、几乎与世隔绝的文强病情加重，已经认不出妈妈。无奈之下，张莉夫妇租了辆车把他送回安徽老家，仅呆了8天文强就去世了，死时的体重只有40多斤。

　　半坐半躺在床上的文刚，圆圆的脑袋、眯眯的眼睛，笑起来很可爱。但他的身体已经严重变形：肚子深深凹进去，后背脊柱鼓起一个“大包”，肋骨清晰可数。

　　17岁的文刚每天只能靠一台电视机了解外面的世界，他现在很大的愿望，就是能有一台属于自己的电脑，“我想趁着手指还有一点点活动能力，学习用电脑，多懂得一点知识。”文刚艰难地说出这句话。由于已卧床多年，文刚无论是坐还是卧，时间稍长一点都会非常疼，就连翻身也要在别人的帮助下才能完成。

　　为了防止长时间卧床感染褥疮，张莉会定期给文刚擦洗身子，每天要翻身十多次。“文刚恐怕也时日不多了”，张莉痛苦地说道，但她内心里仍期盼有奇迹出现。